Del siden:
Europæisk Patient Akademi

To danske delegerede til EUPATI kursus

To danske delegerede til den tredje EUPATI ekspertuddannelseskursus

13-11-2017

Af Charlotte Nørgaard, Bestyrelsesmedlem, EUPATI Danmark

Charlotte Nørgaard (45) og Jeanette Andersen (37) repræsenterer Danmark på det nuværende EUPATI-ekspertuddannelseskursus. Kurset startede i September 2017 og varer i 15 måneder.

Både Charlotte Nørgaard og Jeanette Andersen er aktive patientrepræsentanter. De lider begge af Lupus, hvilket er en kronisk sjælden autoimmun sygdom, der kan skade led, muskler, organer og stort set hele kroppen.

Charlotte Nørgaard

Erfarne patientrepræsentant, Charlotte Nørgaard er vendt tilbage til Danmark efter 25 år i USA. Her følte Charlotte sig meget alene og ude af kontrol, da hun først blev diagnosticeret med Lupus for 14 år siden. Diagnosen førte til en meget aktiv karriere som patientrepræsentant i USA, der nu har vist sig at være værdifuld for det danske sundhedsvæsen.

“Da jeg boede i New York brændte jeg for at dele min Lupus viden med patienter, politikere og alle der ville lytte. Gennem min deltagelse i ændringer af eksisterende love, ændrede jeg liv, og efter at jeg er kommet hjem, har mine succesfulde resultater vist sig at være en stor fordel for Danmark. At komme tilbage til det danske sundhedsvæsen er en kamp! Det er et puslespil, og der er ingen vejledning eller klare retninger”, siger Charlotte.

Charlotte har en faglig baggrund fra den medicinske industri, og hun er meget overbevist om, at patienter skal sidde ved bordet, når de kliniske forsøg planlægges og udføres. “Vi skal være involveret i lægemiddeludvikling lige fra starten”, siger hun. “Vi kan åbne beslutningstagernes øjne; vi ved hvad behandling betyder for patienter, og hvad der er vigtigt, og hvad der ikke er”.

Charlotte arbejder sammen med SLE/Lupus Danmark, Gigtforeningen, og er i aktiv bestyrelsesmedlem ved EUPATI Danmark.

Vi har forskellige prioriteter:

Jeanette Andersen

Jeanette Andersen har været en dansk patientrepræsentant, næsten lige siden hun blev diagnosticeret i 2011. I dag er hun kontaktperson for SLE/lupus i Danmark, EULAR YoungPARE Trustee og sekretær for LUPUS Europe. Hun deltager i den årlige EULAR medicinske konference, hvor hun også er på programmet med præsentationer for de lægerne.

“Jeg nyder virkelig at være en patientrepræsentant. Jeg har ansøgt om ekspertuddannelsen, fordi jeg har brug for en dybere forståelse af den medicinske forskning. Patienterne kan spille en vigtig rolle i lægemiddeludviklingen, da vores prioriteter kan være forskellige fra lægerne, der primært fokuserer på medicinsk behandling. Patienterne skal tage ansvar for deres egne kroppe, og en vigtig prioritet er at reducere bivirkningerne af behandlingen”, forklarer Jeanette.

Det danske EUPATI-netværk:

Det danske EUPATI-netværk blev oprettet i 2014, da EUPATI-konsortiemedlemmet Biopeople, Københavns Universitet og danske tilhængere af projektet indledte en samtale om involvering af patienter i lægemiddelforskning og udvikling mellem patienter, akademikere og industrirepræsentanter i Danmark. I oktober 2015 blev EUPATI National Team i Danmark oprettet. Formand for den danske platform er Lotte Klim, der blev uddannet fra EUPATIs ekspertuddannelseskursus i 2016.

 

Læs mere: https://dk.eupati.eu

Efterlad en kommentar

Du skal være logget ind for at kommentere