Del siden:
Europæisk Patient Akademi

EUPATI Danmark undersøgelse viser at diabetes patienter gerne vil bidrage til forskning

Mennesker med diabetes vil gerne medvirke i offentlig og privat forskning, der kan bidrage til udvikling af ny viden om diabetes og sundhedsteknologi. Det viser en ny undersøgelse blandt Diabetesforeningens medlemmer.

Interessen for at deltage i forsknings- og udviklings-projekter er stor blandt mennesker med diabetes, viser en ny spørgeskemaundersøgelse blandt Diabetesforeningens medlemmer. 73% af de medlemmer, der svarer på undersøgelsen, ønsker at medvirke i offentlige og private forsknings- og udviklings-projekter i fremtiden.

Respondenterne svarer også, at de i særlig grad har interesse i forskning, som involverer udvikling og afprøvning af nye behandlinger, lægemidler, teknologier. Flest vil gerne deltage i spørgeskemaundersøgelse, mens færrest ønsker at deltage i afprøvning af ny medicin.

– Vi ved, at forskning er helt afgørende for udvikling af ny behandling og teknologi, der kan hjælpe den enkelte patient til et godt liv med diabetes og en fremtid uden sygdommen. Samtidig er det vigtigt at inddrage patienterne i denne forskning, da det kan sikre, at der bliver forsket i emner og problemstillinger, som diabetespatienterne kan relatere til i deres hverdag, siger administrerende direktør i Diabetesforeningen, Henrik Nedergaard.

Mangler viden om forsøg

Selvom spørgeskemaundersøgelsen viser, at kun halvdelen af respondenterne tidligere har haft erfaring med deltagelse i forsknings- og udviklings-projekter, er der alligevel en god tryghedsfornemmelse ved tanken om at deltage i sådanne projekter. Samtidig er der stor interesse i at lære mere om mulighederne for at deltage aktivt i forskning og udvikling af nye behandlinger.

Hvis flere mennesker med diabetes i fremtiden skal deltage i forskning, er der dog en række barrierer, der først skal ryddes af vejen. I undersøgelsen svarer medlemmerne nemlig, at de ofte mangler viden om, at det overhovedet er muligt at deltage i forsøg. Samtidig oplever de, der rent faktisk deltager i konkrete forsøg, at forskerne sjældent melder tilbage, hvad forsøgets slutresultater blev.

Diabetespatienter baner vej for andre patienter

Undersøgelsen bygger på svar fra i alt 561 personer fra Diabetesforeningens Diabetespanel, som er en gruppe af medlemmer, der har sagt ja til at give deres mening til kende vedrørende diabetesrelaterede emner. Undersøgelsen er lavet af den danske enhed af det Europæiske Patienters Akademi for Innovativ Behandling, EUPATI Danmark, der arbejder for at øge patienters kompetencer til at bidrage med erfaringsbaseret viden og kompetencer til at indgå som konstruktive partnere i forskning og udvikling af ny behandling, lægemiddeludvikling og anvendelse af lægemidler.

Undersøgelsen skal fungere som pilot for fremtidige patientundersøgelser i EUPATI Danmark-regi ved at skabe en dybere indsigt og forståelse af Diabetesforeningens medlemmers erfaring med deltagelse og involvering i forskning og udvikling af nye behandlinger.

– I EUPATI Danmark ønsker vi fremadrettet at kunne samle data med andre patientgrupper end mennesker med diabetes. Vi vil gerne have belyst, om de samme mønstre forekommer hos andre større patientgrupper med for eksempel kræft, hjerte-kar-problemer eller gigt, siger forkvinde for EUPATI Danmark Charlotte Nørgaard og fortsætter:

– Vi ønsker at skabe en undersøgelse, der kan bruges til at måle om EUPATI Danmarks tiltag for patientinvolvering i forskning og udvikling i nye behandlinger har den ønskede effekt. Vi vil gerne se, i hvilket omfang patientforeningerne på en mere struktureret måde kan medvirke til at identificere de dele af danske forsknings- og udviklings-projekter, som giver mest mening at involvere patienter i, siger hun.

Spørgeskemaundersøgelsen er lavet i samarbejde mellem EUPATI Danmark og Diabetesforeningen og praktisk og analysemæssigt udført af sundhedsantropolog Ninette Neel Florboe. Projektet er støttet økonomisk af Biopeople og NEXT.

Har man spørgsmål ang. denne undersøgelse kan man henvende sig til Merete Schmiegelow, næstformand, på meschmiegelow@gmail.com.

Ønsker man et samarbejde med EUPATI Danmark i form af en lignende undersøgelse i anden sygdomområde kan man kontakte Charlotte Nørgaard, formand, på norgaardc@gmail.com

Efterlad en kommentar

Du skal være logget ind for at kommentere